自2017年中国出生缺陷干预救助基金会对遗传代谢病患儿实施救助以来，使许多遗传代谢病患儿得到救助，由于疫情影响2021年此救助项目暂时停止，今年此项目又重新启动，并制定了最新方案。即日起，符合救助条件的遗传代谢病患儿可以申请救助了。

一、救助对象

1.临床诊断患有遗传代谢病救助项目救助病种（详见附件1）。

2.年龄 18 周岁（含） 以下。

3.家庭生活负担重，能够提供低保证、低收入证明、特困证明或

村（居） 委会等开具的家庭经济情况说明(即必须具有以上四种

证明之一，家庭经济情况说明表见附件2）。

注意：已经得到过此项目二次救助款的患儿不在救助范围之内。

二、补助标准

项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分， 给予 3000 元-10000 元补助。每位患儿具体补助标准如下：

1.家庭自付部分超过 3000 元（含） -5000 元（不含） 的， 补助标准为 3000 元。

2.家庭自付部分超过 5000 元（含） -7000 元（不含） 的， 补助标准为 5000 元。

3.家庭自付部分超过 7000 元（含） -10000 元（不含） 的，补助标准为 7000 元。

4.家庭自付部分大于 10000 元（含） 的，医疗费用补助 标准为 10000 元。最高补助金额为 10000 元。

三、救助频次

每名患儿可申请 2 次救助。首次救助完成后，可申请第 二次救助（需重新提交申请资料和按序排队）。

首次申请救助：申请救助日前两个年度 1 月 1 日（含） 起至申请救助日（含） 止，在此期间发生的自付医疗费用。

例：2022年3月1日申请救助，可使用2020年1月1日至2022年3月1日的医疗费用发票。

第二次申请救助： 首次救助款收到日（含） 起至第二次申 请救助日（含） 止，在此期间发生的自付医疗费用。

注意：已经申请过1次救助，但是救助金还未收到的患者暂不能申请第2次救助。

上述发生时间以医疗费用发票开具时间为准。

四、救助流程

1.患儿法定监护人提出救助申请。

患儿法定监护人登录“出生缺陷干预救助”微信小程序，按要求进行注册。选择“出生缺陷（遗传代谢病）救助项目”，在线填写《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目个人申请表》。在线上传以下资料电子版（或纸质版照片），提交至项目实施单位（沈阳市的项目实施单位为沈阳市妇幼保健院）。

（1）身份证明材料。患儿及其法定监护人身份证或其他有效身份证件，和证明监护关系的出生医学证明、户口簿等其他材料。

（2）疾病和治疗证明材料。医疗机构出具的患儿病情诊断证明、病历的住院首页及入院记录、出院记录（如有住院治疗请提供）、基因检测或串联质谱检测报告、血液检测报告等。

（3）家庭经济情况证明材料。低保证、低收入证明、特困证明材料，或村（居）委会等出具的家庭经济情况说明材料原件。

2.项目实施单位初审。

项目实施单位按照项目救助条件对申请材料进行初审。初审未通过的，联系患儿法定监护人反馈不符合救助条件的原因，或指导其补充材料后重新申请。

3.省级项目管理单位复审。

项目管理单位组织专家进行复审。复审未通过的，告知项目实施单位，由项目实施单位联系患儿法定监护人反馈不符合救助条件的原因，或指导其补充材料后重新申请。复审通过的，提交至国家基金会进行复核。

4.基金会复核及公示。

基金会对复审通过的申请材料进行复核，定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。通过“出生缺陷（遗传代谢病）救助项目管理信息系统”平台，将经公示无异议的患儿名单通过微信小程序向患儿监护人发放《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目受助对象通知单》。

患儿法定监护人通过微信小程序接收《通知单》，按照要求填写其中的《回执单》，准备合规的医疗费用票据（原件）等相关纸质材料，一并送至项目实施单位（沈阳市妇幼保健院）。审核患儿发票费用，核算救助金额，经审核后报送省级项目管理单位（辽宁省妇幼保健院）。

5.基金会拨付救助金。基金会对患儿所有纸质材料及医疗费用票据审核确认无误后，按照标准核定医疗费用救助金额，向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金。

6.项目实施单位回访。项目实施单位通过“出生缺陷（遗传代谢病）救助项目管理信息系统”平台定期查看已拨付救助金的患儿名单。在10个工作日内，对受助患儿监护人进行回访，了解救助金到位和满意度等情况，并将回访信息录入项目管理信息系统。

出生缺陷（遗传代谢病）救助项目的重新启动使得申请流程进一步优化：项目申请、初审、复审、复核及公示等环节，均在网上进行，将进一步提高服务效率，及时为符合条件的患儿提供医疗费用补助，将进一步提高患病家庭的获得感和满意度。

附件1出生缺陷（遗传代谢病）救助项目救助病种名单.xls

附件2家庭经济情况说明.docx